Erfahrungen aus erster Hand

Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Dafür wäre es aber hilfreich, die entsprechenden Erfahrungen anderer Betroffener ungefähr zu kennen. Die vorliegende Studie fokussiert gerade auf diesen Aspekt, indem sie die Lebenssituation und die Lebenserfahrung von Müttern mit CF beschreibt. Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren mittels Fragebögen sowie und eine Teilgruppe von 10 Frauen zusätzlich mit Telefoninterviews. Das vorliegende Buch fokussiert auf die Ergebnisse dieser Interviews, wobei aus der Fragebogenstudie ausgewählte Ergebnisse ergänzt werden, wo es sich thematisch anbietet. Mit ausführlichen Ausschnitten aus den Interviews wird in den Kapiteln zunächst der Alltag als Mutter mit CF beschrieben, es wird aus der Sicht dieser Frauen die persönlichen und familiären Voraussetzungen benannt, die zur erfolgreichen Bewältigung der Aufgaben erforderlich sind, die Frauen berichten über die damaligen Reaktionen in ihrem persönlichen Umfeld, als sie ihren Kinderwunsch vorbrachten oder ungeplant schwanger waren. Es werden auch „heikle“ Themen nicht ausgespart, etwa der Umgang mit der ungewissen Lebensperspektive dieser Frauen sowie die Frage, wie sie die eigene CF gegenüber dem Kind präsentiert (oder verborgen) haben. In der Diskussion der Ergebnisse gehen die Autoren ausführlich auf das noch relativ junge Forschungsthema „Kinder chronisch kranker Eltern“ ein. Sie zeigen auf, inwiefern die Mukoviszidose hier in gewisser Weise ein Sonderfall ist, auf den die anderweitig erhobenen Ergebnisse nicht ohne weiteres übertragen werden dürfen. Das Buch richtet sich in erster Linie an Betroffene und interessierte Laien, es ist aber auch für CF-Behandler und andere fachliche Leserschaft eine lohnende Lektüre. Insbesondere die letztgenannten Leser seien allerdings auch auf das aus derselben Studie hervorgegangene Buch”Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose” hingewiesen, das die kompletten Ergebnisse aus den Fragebögen beschreibt.

Gerald Ullrich: Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich ist seit 2009 in freier Praxis als Psychotherapeut in Schwerin niedergelassen. Zuvor war er über 20 Jahre an der Medizinischen Hochschule Hannover am dortigen Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin tätig. Seinen ersten Kontakt mit der CF hatte er durch die fachliche Leitung einer multizentrischen Studie zur psychosozialen Versorgung bei CF. Seitdem hat er sich immer wieder in Studien und Veröffentlichungen mit unterschiedlichen psychosozialen Aspekten der CF beschäftigt. Neben seiner psychotherapeutischen Praxis arbeitet Dr. Ullrich als Referent und freiberuflicher Wissenschaftler, jeweils unter dem übergreifenden Thema „Psychologie in der Medizin“. Weitere Informationen und Hinweise auf andere Veröffentlichungen von ihm finden Sie bei Interesse unter www.med-wiss.com/ullrich . Ingrid Bobis: Dr. med. Ingrid Bobis ist Fachärztin für Innere Medizin, Pneumologie, sowie Funktionsoberärztin an der Klinik für Innere Medizin I des Universitätsklinikums Kiel. Sie hat 1996 zusammen mit Burkhard Bewig das Mukoviszidose Zentrum für Erwachsene des UKSH Kiel gegründet. Im Jahr 2000 wurde es erstmals zertifiziert und ist damit eine der ältesten Einrichtungen Deutschlands für die Therapie erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Dazu sind die in pädiatrischen Zentren etablierten Strukturen speziell an die Bedürfnisse der erwachsenen Patienten angepasst worden. Abendsprechstunden berücksichtigen die Berufstätigkeit der Patienten, Email Verkehr ersetzt das Warten am Telefon und alle „Erwachsenenthemen“ finden ein offenes Ohr. Partnerschaft und Sexualität, Verhütung, Schwangerschaft und Elternschaft sind ein großes Thema unter vielen anderen. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.uksh.de/innere1-kiel . Burkhard Bewig: Prof. Dr. med. Burkhard Bewig ist Facharzt für Innere Medizin, Pneumologie, sowie Oberarzt und stellvertretrender Klinikdirektor der Klinik für Innere Medizin I des Universitätsklinikums Kiel, Bereichsleitung Pneumologie, Infektiologie und Intensivmedizin. Er hat 1996 zusammen mit Ingrid Bobis das Mukoviszidose Zentrum für Erwachsene des UKSH Kiel gegründet. Im Jahr 2000 wurde es erstmals zertifiziert und ist damit eine der ältesten Einrichtungen Deutschlands für die Therapie erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Dazu sind die in pädiatrischen Zentren etablierten Strukturen speziell an die Bedürfnisse der erwachsenen Patienten angepasst worden. Abendsprechstunden berücksichtigen die Berufstätigkeit der Patienten, Email Verkehr ersetzt das Warten am Telefon und alle „Erwachsenenthemen“ finden ein offenes Ohr. Partnerschaft und Sexualität, Verhütung, Schwangerschaft und Elternschaft sind ein großes Thema unter vielen anderen. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.uksh.de/innere1-kiel .