Beschreibung
Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren medizinischen Fakten beraten, sondern in umfassenderer Weise zu einer wohl überlegten Entscheidung beitragen. Um eine solche Entscheidung treffen zu können, benötigen sowohl die betreffenden Frauen als auch ihre CF-Behandler ausreichend detaillierte Kenntnisse über die Implikationen der Schwangerschaft und Mutterschaft für den Lebensalltag der CF-kranken Frauen. Die vorliegende Studie fokussiert daher auf die Beschreibung und die individuelle Bandbreite von Erfahrungen.
Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren über ihre Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF. Dies geschieht mittels eines für die Studie erstellten Fragebogens sowie eines etablierten Elternstressfragebogens und durch Telefoninterviews. Thematisch geht es unter anderem um die Reaktionen im persönlichen Umfeld auf die (im Durchschnitt 8 Jahre zurückliegende) Schwangerschaft, um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befürchtungen während der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die Einschätzungen der Frauen bezüglich Schwangerschaft und Geburt sowie die Umsetzung ihrer Mutterrolle während einzelner Altersabschnitte des Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, frühe Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die Frauen mit ihren Partnern über die ungewisse eigene Lebensperspektive sprechen haben und wie die Mütter ihre eigene Erkrankung vor dem heranwachsenden Kind handhaben. Schließlich versammelt das Buch auch eine Vielzahl von Ratschlägen, die diese Frauen aufgrund ihrer Erfahrung anderen Frauen mit CF mit auf den Weg geben.
Das Buch richtet sich formal primär an CF-Behandler und eine fachliche Leserschaft, ist aber auch für Betroffene und interessierte Laien eine lohnende Lektüre. Für die letztgenannten Leser könnte allerdings das aus derselben Studie hervorgegangene Buch (”Erfahrungen aus erster Hand”) noch ansprechender sein, das die Ergebnisse der Telefoninterviews beschreibt.
Autorenportrait
Gerald Ullrich:
Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich ist seit 2009 in freier Praxis als Psychotherapeut in Schwerin niedergelassen. Zuvor war er über 20 Jahre an der Medizinischen Hochschule Hannover am dortigen Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin tätig. Seinen ersten Kontakt mit der CF hatte er durch die fachliche Leitung einer multizentrischen Studie zur psychosozialen Versorgung bei CF. Seitdem hat er sich immer wieder in Studien und Veröffentlichungen mit unterschiedlichen psychosozialen Aspekten der CF beschäftigt. Neben seiner psychotherapeutischen Praxis arbeitet Dr. Ullrich als Referent und freiberuflicher Wissenschaftler, jeweils unter dem übergreifenden Thema „Psychologie in der Medizin“.
Weitere Informationen und Hinweise auf andere Veröffentlichungen von ihm finden Sie bei Interesse unter www.med-wiss.com/ullrich .
Ingrid Bobis:
Dr. med. Ingrid Bobis ist Fachärztin für Innere Medizin, Pneumologie, sowie Funktionsoberärztin an der Klinik für Innere Medizin I des Universitätsklinikums Kiel. Sie hat 1996 zusammen mit Burkhard Bewig das Mukoviszidose Zentrum für Erwachsene des UKSH Kiel gegründet. Im Jahr 2000 wurde es erstmals zertifiziert und ist damit eine der ältesten Einrichtungen Deutschlands für die Therapie erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Dazu sind die in pädiatrischen Zentren etablierten Strukturen speziell an die Bedürfnisse der erwachsenen Patienten angepasst worden. Abendsprechstunden berücksichtigen die Berufstätigkeit der Patienten, Email Verkehr ersetzt das Warten am Telefon und alle „Erwachsenenthemen“ finden ein offenes Ohr. Partnerschaft und Sexualität, Verhütung, Schwangerschaft und Elternschaft sind ein großes Thema unter vielen anderen.
Weitere Informationen finden Sie unter http://www.uksh.de/innere1-kiel .
Burkhard Bewig:
Prof. Dr. med. Burkhard Bewig ist Facharzt für Innere Medizin, Pneumologie, sowie Oberarzt und stellvertretrender Klinikdirektor der Klinik für Innere Medizin I des Universitätsklinikums Kiel, Bereichsleitung Pneumologie, Infektiologie und Intensivmedizin. Er hat 1996 zusammen mit Ingrid Bobis das Mukoviszidose Zentrum für Erwachsene des UKSH Kiel gegründet. Im Jahr 2000 wurde es erstmals zertifiziert und ist damit eine der ältesten Einrichtungen Deutschlands für die Therapie erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Dazu sind die in pädiatrischen Zentren etablierten Strukturen speziell an die Bedürfnisse der erwachsenen Patienten angepasst worden. Abendsprechstunden berücksichtigen die Berufstätigkeit der Patienten, Email Verkehr ersetzt das Warten am Telefon und alle „Erwachsenenthemen“ finden ein offenes Ohr. Partnerschaft und Sexualität, Verhütung, Schwangerschaft und Elternschaft sind ein großes Thema unter vielen anderen.
Weitere Informationen finden Sie unter http://www.uksh.de/innere1-kiel .
